Borelioza ? moje piekło

Prawdziwa historia

Borelioza – moje piekło

Opowiem Wam moją historię, byście nie musieli, tak jak ja, przeklinać Boga w tułaczce między kolejnymi przychodniami, szpitalami, diagnozami. Chcę Was ostrzec przed podstępnością choroby, ignorancją lekarzy i tabu, które w Polsce zawieszono nad boreliozą...

Gdy miałem 16–18 lat świat stał przede mną otworem. Góry, las, łąki były pasją i miłością. Wspinaczki skałkowe zawładnęły moim wolnym czasem. Zrobiłem nawet krok dalej – wybrałem zawód leśnika. Fascynujący i tak bliski tego, co bliskie było mnie samemu.

Nie wiem, który z zauważonych i z pogardą wyrwanych kleszczy spowodował chorobę, nie wiem, jakie objawy zlekceważyłem, co zaniedbałem.

Jeszcze pięć lat temu słyszało się przepis na skuteczne wyjęcie kleszcza. Pamiętacie? „Posmaruj masłem, wykręć – nie ciągnij – zatruj spirytusem”. Jeszcze dziś, pomimo że choroba w szalonym tańcu, wciąga w „galopkę na sztywnych nogach” coraz większą liczbę ludzi, panuje pogląd, że tylko rumień pokleszczowy jest syndromem zarażenia. Tymczasem rumień wędrujący pojawia się tylko u ok. 30–35% chorujących!

Borelioza? – Nic takiego!

O boreliozie, a wtedy jeszcze nie dawała u mnie żadnych objawów usłyszałem, gdy zaintrygowany jednym z wyników okresowych badań, o tajemniczym dla mnie brzmieniu wysokododatnie IGG, udałem się do najbardziej, jak wtedy mi się zdawało, kompetentnej osoby.

Lakoniczna odpowiedź: „To nic takiego, po prostu przeszedłeś boreliozę” – zamknęła w tamtym czasie ten temat. Zapomniałem.

Bolą kolana...

Minęło kilka miesięcy, prawie jak w bajce. Dostałem lepszą, ciekawszą i dużo lepiej płatną pracę, miałem czas na zabawę i pasje sportowe, a związane z nimi treningi pochłaniały mój wolny czas. Trenowałem na tyle intensywnie, że nie zaniepokoiła mnie pojawiająca się coraz częściej bolesność kolan. Tłumaczyłem ją przetrenowaniem.

Do lekarza trafiłem dopiero wtedy, gdy ból zaczął utrudniać nie tylko realizację moich pasji, ale i codzienne bytowanie. Wstępną diagnozę – reumatoidalne zapalenie stawów – wykluczono bardzo szybko, a nogi bolały coraz bardziej.

Któregoś zimowego dnia nie utrzymałem się w pionie – zerwałem więzadło krzyżowe w kolanie. Konieczna była operacja i kilkumiesięczna rehabilitacja. Niby rutyna, ale niepokoił stale utrzymujący się stan zapalny. Wtedy przypomniało mi się to wysokododatnie IGG. Skierowano mnie do lekarza chorób zakaźnych. Ten powtórzył badania w kierunku boreliozy. Wynik był ujemny!

...twarz drętwieje

Tymczasem z niepokojem obserwowałem nowe dolegliwości, które fundował mi mój organizm. Odkrywałem, że ja, entuzjasta wspinaczki wysokogórskiej i sportów ekstremalnych, mam lęk wysokości!

Innym razem świt przywitał mnie paraliżem lewej strony twarzy. Wykluczałem kolejne diagnozy, wędrówki do stomatologa okazały się bezskuteczne. W końcu wylądowałem u neurologa, który położył mnie na oddział szpitalny.

Kolejne setki badań, także tych w kierunku boreliozy. Padły pytania o kleszcze, zaniepokoiła informacja o wysokododatnim IGG – dostałem na wszelki wypadek dwutygodniowe leczenie antybiotykowe, choć badania wykonane w szpitalu nie wykazywały jej obecności. Odrętwienie twarzy ustąpiło.

Wyrok

Nie wszystko jednak było oczywiste – wysłano mnie na rezonans magnetyczny. Opis badania: „Pacjent spełnia normy SM” wydał mi się zadawalający. Z uśmiechem poszedłem na spotkanie z ordynatorem. No, pomyślcie sami, skoro spełnia normy – znaczy wszystko gra. Uśmiech zmiotło mi z twarzy chwilę później.

Dostałem skierowanie do Instytutu Psychiatrii i Neurologii w celu leczenia stwardnienia rozsianego. Miałem tam stawiać się regularnie co miesiąc. Jednak przy wypisie młody zapalony lekarz wzbudził moje wątpliwości i zasiał ziarno nadziei. Nie pasował mu do wszystkich objawów wciąż utrzymujący się ostry stan zapalny. Bardzo delikatnie zasugerował, żebym spróbował testu western blot, by na 100% wykluczyć boreliozę. Poziom przeciwciał był bardzo wysoki!

Tak na marginesie powiem Wam tylko, że testy ELISA, którymi posługują się nasze szpitale, mają czułość ok. 30%, western blot – 60–70%. Natychmiast znalazłem się w szpitalu zakaźnym. Znowu badania i testy (oczywiście metodą ELISA). Wynik w obu klasach ujemny!!!

Wątpliwości

Minął rok. Ból stawów nie ustępował, pojawiło się dodatkowo drętwienie nogi i kolejne niepokojące objawy: rozmazywanie obrazu, a co za tym idzie – utrata ostrości widzenia. Okulista stwierdził pozagałkowe zapalenie oka – wspomnę tylko, że to syndrom, który znowu przechylał szalę w kierunku SM. Ale i tutaj sprawa nie była zupełnie oczywista. Wątpliwości wzbudzał obraz nerwu wzrokowego, który nie odpowiadał normom takich przypadków.

Zalecenie: „Przeleczyć w kierunku boreliozy”. Po trzydziestodniowym okresie dożylnej antybiotykoterapii wszystkie objawy ustąpiły!

Nadzieja

...wróciły po roku atakując nowe sfery. Miałem problemy z pęcherzem, zawroty głowy, zaburzenia równowagi, straszliwy ból barku (tylko morfina pomagała) i nieustanne zmęczenie. W pewnym momencie pojawiło się odrętwienie lewej części ciała i coś, co skłaniało do rozliczeń z doczesnością – trudności ze złapaniem oddechu.

Błyskawicznie trafiłem do szpitala, w którym ponownie zaczęto podejrzewać, że nie jestem chory na SM. Wylądowałem po raz kolejny w zakaźnym, gdzie znowu dostałem 30–dniową terapię antybiotykową, która znowu postawiła mnie do pionu. Wszystkie objawy ustały, jak ręką odjął.

W międzyczasie dostałem zawiadomienie z Instytutu Psychiatrii i Neurologii, której regularnym pacjentem byłem niezmiennie przez cały ten czas, że został mi przyznany interferon i żebym przyjechał po lek i wskazówki. Nałożyło się to z moim przypadkowym odkryciem nowego tropu. Znalazłem w internecie pracę naukową na temat porównania SM i neuroboreliozy. Natychmiast pojechałem szukać potwierdzenia lub wykluczenia SM. Po wielu badaniach, w tym testem western bloda diagnoza, brzmiała: „Neuroborelioza”.

Do domu wróciłem z nadzieją, z nowymi zaleceniami w sprawie leczenia. Lekarze w mojej okolicy szybko ostudzili moją radość. Nikt nie chciał przyjąć tych wyników i zastosować leczenia wskazanego przez panią doktor.

Robiono kolejne badania, najróżniejszymi metodami i testami, które dawały sprzeczne wyniki. Marnowano pieniądze nawet na testy, które środowisko lekarskie uznawało za zupełnie niemiarodajne – te dawały wyniki ujemne. Pozostałe wskazywały na obecność boreliozy, ale nikt nie chciał zastosować się do zaleceń, które przywiozłem.

Owszem dano mi ponownie 30–dniową terapię antybiotykową, która na chwilę postawiła mnie na nogi, ale na tym koniec.

Zwątpienie

Uparłem się. Wściekły i zrozpaczony w poradni, w której leczono mnie na SM, żebrałem o dodatkowe recepty na antybiotyki, by za wszelką cenę i na własną rękę, wypełnić zalecenia doświadczonego w leczeniu boreliozy lekarza. Prowokowałem rozmowy telefoniczne prowadzącej mnie lekarki z tą, która stwierdziła boreliozę. W końcu ponownie dostałem skierowanie na odział zakaźny. Wypis: „SM potwierdzone, borelioza wykluczona”.

– Co jest? – zapytałem wypisującego mnie lekarza – skąd ta nieustanna huśtawka diagnoz?

– Proszę tu wrócić, gdy choroba będzie miała kolejny rzut – odpowiedział.

Tak zrobiłem. Gdy tylko pojawiły się pierwsze niepokojące syndromy (zamykająca się powieka), wróciłem na oddział. Punkcje, rezonansy, badania krwi – wszystko wskazywało na boreliozę.

Dostawałem końskie dawki antybiotyków przez 50 dni. Powtórzono badania – stan zapalny się zmniejszył. Dostałem wypis, w którym zalecano powrót na oddział po sześciu miesiącach i potwierdzono boreliozę.

Do dziś jestem na niekończącej się terapii antybiotykowej i wciąż walczę o zdrowie. To piąty rok mojej walki...

Co dalej?

Jak widzicie jeden, a może więcej małych, zignorowanych kleszczy, które towarzyszyły mojej pracy w lesie i leśnym wędrówkom, obróciło w ruinę mój bardzo stabilny świat. Nasze medyczne piekiełko i brak współpracy wśród lekarzy, ignorowanie nowych metod badań i dziwny upór, by szufladkować chorych, bez dogłębnej diagnozy, potrafi zniszczyć życie.

Pamiętajcie, że nie wolno lekceważyć kleszczy, nie wolno lekceważyć niepokojących objawów po ugryzieniu! Nie warto też bezkrytycznie, bez potwierdzenia w innych źródłach, ufać każdej lekarskiej diagnozie i każdemu wynikowi laboratoryjnych testów. Borelioza jest bardzo trudna do zdiagnozowania i w późnym stadium bardzo trudno ją wyleczyć.

Autor jest leśnikiem, członkiem Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę. Prosił o niepodawanie jego nazwiska.